癌症等重大疾病的治疗过程往往漫长而艰辛。然而,长期以来,有关癌症治疗时间负担的研究大多依赖医院行政数据与病历记录——这些资料虽能记录诊疗预约的时长,却忽略了患者往返医院的奔波、居家护理的操劳以及与治疗相关的各类文书处理所耗费的大量隐性时间。
近期,一项由明尼苏达大学公共卫生学院、明尼苏达大学医学院及阿拉巴马大学伯明翰分校共同开展的新研究,首次全面揭示了癌症治疗中这一常被忽视的“时间成本”,系统评估了患者在诊所内外为管理疾病所投入的总时长。
该研究追踪了60名正在接受转移性乳腺癌或晚期卵巢癌系统性治疗的成年患者。参与者通过一款智能手机应用程序,在28天内实时记录时间使用情况。该程序借助GPS与手机传感器自动检测位置与活动类型,患者每日核对并修正活动日志,同时通过应用内嵌的简短调查,汇报在诊所外进行的各项癌症相关事务。
研究结果发表于《美国医学会杂志网络开放》(JAMA Network Open),主要发现如下:
往返与等待时间常超过实际治疗时长。对许多患者而言,前往就诊的路程与抵达后的候诊时间总和,甚至超过了接受医疗照护的时长。
家庭照护任务消耗显著精力。参与者每周平均花费209分钟处理家庭癌症事务,包括药物管理、预约安排、医疗账单处理、症状监测,以及协调交通与照护支持等。
总体时间负担沉重且影响深远。患者每周投入癌症相关活动的时间总计约400分钟,相当于近7小时。
“多年来,患者一直告诉我们,应对癌症就像承担一份兼职工作——如今我们终于有了客观数据印证这一感受。”明尼苏达大学医学院副教授、本研究主要作者蕾切尔·沃格尔指出,“癌症等重大疾病的治疗从多方面侵占了患者的生活,而以往研究仅揭示了其中一部分现实。”
“对许多患者来说,花在路途、候诊或居家护理管理上的时间,远多于实际接受治疗的时间。”合著者、明尼苏达大学公共卫生学院教授海伦·帕森斯补充道,“若要设计真正以患者为中心的癌症照护体系,就必须正视这些由患者、家属及照护者默默承担的重负。”
未来研究应进一步细化时间负担的测量方式,探讨哪些人口学或临床因素可能预示更高负担,并分析这些需求如何影响患者的生活质量、就业状况与经济安全。
本研究是一项名为“癌症治疗负担创新领导网络”(LIFT)的大型倡议的一部分。该网络由沃格尔与帕森斯共同主持,旨在系统性应对癌症照护中的时间与行政负担问题。

